Εχει καθιερωθεί από το 2008 και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων να γιορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Πρόκειται
για την ημέρα που ενώνονται σύλλογοι από όλο τον κόσμο, με στόχο την
ενημέρωση του κόσμου για την ευαισθητοποίηση του κόσμου, των συγγενών
των ασθενών, αλλά και των πολιτικών. Φέτος η ημέρα εστιάζει στις
«Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα» με τις ενώσεις να συνεργάζονται για
να προωθηθεί ακόμα περισσότερο η προσπάθειά τους.
Εκτιμάται
ότι των 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι
παιδιά και έφηβοι, με το συνολικό αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα να
φτάνει το 1.000.000.
Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:
-
Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η
Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι
Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα»
- Ξενάγηση των ασθενών/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 3 Μαρτίου 2013 και ώρα 12:00.
-
Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού
σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 12η Φεβρουαρίου 2013 έως και την 4η
Μαρτίου 2013.
- Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
- Δενδροφύτευση στον χώρο του Ιδρύματος Ευγενίδου και του Μουσείου της Ακρόπολης, με σπάνια φυτά.
Ο Κάρολος Παπούλιας δήλωσε με αφορμή την ημέρα:
«Πολλοί
συμπολίτες μας, κυρίως παιδιά, πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η σημερινή
μέρα αποτελεί αφορμή αναγνώρισης του αγώνα που κάνουν αλλά και
ευαισθητοποίησής μας στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, καθώς στην
δύσκολη συγκυρία που βρίσκεται η χώρα μας κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς
πρόσβαση στην διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, χωρίς
ασφαλιστική και κοινωνική κάλυψη, ακόμη και χωρίς φωνή».
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου